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Données nominatives de Santé, un bailleur s'égare !

11 August, by PermanenceDS[ —]

Si Vincent ne remet pas ce document signé autorisant le bailleur à connaître sa situation médicale et à la stocker pendant 5 ans, la sanction est simple : le dossier ne sera pas traité.

Vincent a 50 ans et il est séropositif. Il vit dans un 14 m2 qu'il loue 640 Euros par mois à Paris. Il travaille en CDD* et son salaire est de 1200€ et a une reconnaissance de travailleur handicapé(RQTH) par la MDPH*.

Nous le suivons depuis 2 ans à notre Permanence Droits Sociaux. Il revient justement nous voir pour nous annoncer que dans le cadre de la PILS* il a été retenu avec d'autres candidats sur un logement d'un bailleur social parisien. Il espère enfin avoir un logement décent après toutes ces années d'attente.

Mais il est inquiet. Il doit remplir et signer un document qui semble donner l'accès aux services de ce bailleur social à des données directement nominatives et médicales strictement privées qui resteraient entreposées pendant cinq ans chez ce bailleur social. Et ce document serait d'usage courant dans la constitution d'un dossier de demande de logement dès qu'il s'agit de personnes qui ont des problèmes de santé. Pourtant c'est la première fois en quinze ans que nous sommes confrontés à ce type de document.

Si Vincent ne remet pas ce document signé autorisant le bailleur à connaître sa situation médicale et à la stocker pendant 5 ans, la sanction est simple : le dossier ne sera pas traité.

Vous trouverez ci-dessous le texte intégral :

"Les informations recueillies lors de la constitution de votre dossier font l'objet d'un traitement informatique destiné à mieux traiter votre dossier : Les destinataires des données sont les services compétents de la Direction Territoriale de ..., Notamment le service attribution, le service Liaisons Sociales, éventuellement les services contentieux et les ergothérapeutes/travailleurs sociaux.

Conformément à la loi "informatique et libertés" du 6 janvier 1978 modifiée, vous bénéficiez d'un droit d'accès et de rectification aux informations qui vous concernent, que vous pouvez exercez en vous adressant à : XXX en joignant un justificatif d'identité. Vous pouvez également, pour des motifs légitimes, vous opposer au traitement des données vous concernant. Le traitement de votre dossier peut conduire au recueil pour lequel nous avons besoins de votre consentement. Sans votre accord, les données recueillies ne pourront pas être utilisées et en conséquence, nous ne pourrons pas traiter votre dossier.

J'accepte le recueil par XXX des données de santé me concernant ainsi que celles des personnes, dont je suis le représentant légal et la conservation pendant 5 ans par XXX de ces données."

Nous sommes profondément choqués.

Nous avons alerté la mairie de Paris sur le sujet. Le bailleur concerné lui a répondu exactement mot pour mot ceci :

" Au titre de la réglementation CNIL" les candidats dont la candidature est pour raison médicale doivent remplir ce document est donner autorisation au bailleur de conserver les données pendant 5 ans".

Dans un premier temps, nous avons demandé à rencontrer ce bailleur afin d'obtenir des clarifications sur ces nouvelles pratiques.

A suivre...

Permanence Droits Sociaux - Social Rights
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Glossaire :.

PVVIH : Personnes vivant avec le virus du SIDA.

MDPH : Maison départementale des personnes handicapées.

RQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

CNIL : Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés.

CDD : contrat à durée déterminée.

PILS : Plateforme interassociative pour le logement sida.


103e réunion publique d'information - Capotes ! (les vidéos)

9 August[ —]

Act Up-Paris organise régulièrement des réunions publiques d'informations (RéPI) faisant se rencontrer associations, médecins, chercheurSEs, militantEs individuelLEs et toutes les personnes souhaitant s'informer autour des questions de prévention, de traitements, d'accès aux droits ou aux soins. Le 18 mai 2017 au Centre de Wallonie-Bruxelles, nous avons parlé capotes.

Retrouvez les vidéos des présentations et des échanges entre nos intervenantEs et le public sur : Webconext

IntervenantEs : Lucile Bluzat et Annie Velter (Santé Publique France), Hervé Latapie (collectif Parlons Q), FièrEs, Marc Pointel (Le Roi de la capote).

Pendant longtemps, seuls outils de prévention contre le VIH et les IST, les préservatifs font partie aujourd'hui d'un panel d'outils, inclus sous la bannière de la prévention dite combinée ou diversifiée. Sont-ils toujours autant utilisés ? Pour quels usages (fellation, utilisation sur sextoys partagés, découpés pour les cuni/anulingus...) ? Y a-t-il une désaffection ? Y a-t-il toujours des irréductibles ? Y a-t-il des barrières à son utilisation individuelle ou à sa promotion collective ? Quelle promotion à l'heure de la prévention combinée ?


IAS 2017, jour 2

25 July[ —]

Plénière du matin

En ce lundi de conférence la plénière qui ouvre le programme officiel de la conférence de l'IAS nous propose trois orateurs dont les spécialités autant que les sujets de présentation sont capables de faire un tour d'horizon très complet de l'état de la science du l'infection à VIH : Cure et perspective d'avenir, PVVIH : l'état du monde et La nouvelle donne de la prévention.

Yves Levy ouvre la série. Aujourd'hui directeur de l'INSERM, il est un des grands immunologistes français qui a beaucoup œuvré pour le programme de recherche vaccinal en France et la création du VRI, l'institut de recherche français sur les vaccins. Rappelons aussi pour l'anecdote qu'il est le mari de l'actuelle Ministre de la Santé. Son sujet est essentiellement celui des recherches actuelles qui visent à l'éradication du virus chez les personnes porteuses. Il nous parle donc en premier des réservoirs viraux dans le corps en rappelant l'état actuel des connaissances. Les derniers travaux laissent à penser que le site sanctuaire des réservoirs le mieux protégé et qui lui assure une stabilité à toute épreuve se situe dans les centres de germination des ganglions lymphatiques. On trouve là des cellules dendritiques spécialisées qui pourraient constituer la source de persistance du virus étant donné leur interaction avec les autres cellules immunitaires. Pourquoi cet endroit est-il sanctuaire ? Simplement parce que l'accès aux cellules immunitaires y est restreint, en particulier, les lymphocytes CD8, les cellules susceptibles de tuer les autres cellules dès lors qu'elles sont infectées ne peuvent y pénétrer. La deuxième partie de son topo porte sur le développement de la recherche vaccinale contre le VIH avec, en particulier le développement d'anticorps ciblant efficacement le VIH. De très grands progrès ont été accomplis ces dernières années dans ce domaine mais l'on sait que cette piste à elle seule ne suffit pas à maintenir une activité immunitaire capable de contrôler le virus dans l'organisme. Tout au moins, même si les réponses sont bonnes, la protection disparait avec le temps. Troisième aspect de cette recherche dont d'intéressants résultats ont été révélés il y a peu de temps par une équipe française, la recherche de marqueurs des cellules réservoir et le moyen d'activer les cellules infectées latentes. C'est l'équipe de recherche de Moncef Benkirane à Montpellier qui est à l'honneur avec sa découverte d'un tout nouveau marqueur le CD32a capable d'identifier les cellules du réservoir. Enfin, Yves Levy conclue en expliquant comment la combinaison de ces outils peut nous laisser espérer une réussite dans l'idée de l'éradication ou tout au moins du contrôle de l'infection.

Wafa El Sadr est une épidémiologiste égyptienne. Elle est directrice du Centre International pour les Soins du SIDA et des Programmes de Traitement (ICAP) et directrice du Centre de recherche épidémiologique sur les maladies infectieuses (CIDER) à l'Université Columbia où elle est également professeure. Sa présentation consiste essentiellement à montrer à quelle distance est-on de l'objectif fixé par l'ONUSIDA de 90% de séropositifs diagnostiqués, de 90% de ces personnes incluses dans le soin et sous traitement antirétroviral et de 90% des séropositifs sous traitement avec une charge virale contrôlée. Ses constats sont essentiellement ceux des pays en développement, les plus éloignés de ces objectifs. Depuis la dernière conférence de Paris qui consacrait la création du fonds mondial, on est arrivé progressivement à des efforts conjoints qui font que pour la première fois cette année plus de la moitié des séropositifs dans le monde ont accès à un traitement. Mais cela signifie qu'il reste un effort énorme à faire, celui de permettre encore cet accès à un traitement antirétroviral à plus de dix millions de personnes d'ici 2020 puis d'environ 3 millions et demie de plus jusqu'à 2030 (objectif 95-95-95). Même si la mortalité due à l'infection au VIH a été divisée par deux ans le même temps, elle reste encore d'un million de personnes tous les ans. Et puis surtout, malgré les connaissances, plus de la moitié des naissances de femmes séropositives se fait encore sans traitement. Mais sa démonstration est surtout celle de la nécessité d'améliorer les structures de prise en charge en mettant à profit tout ce que le soutien et l'entraide communautaire peut apporter en terme d'efficacité sur le maintien dans le soin, donc sur l'observance dont l'enjeu est la réussite du 3e « 90 » de l'objectif de l'ONUSIDA. Si les pays industrialisés sont en bonne voie, le monde du sud a encore d'importantes marges pour réaliser ces objectifs.

Sheena Mc Cormac est une clinicienne et chercheuse les plus en pointe sur le VIH du Royaume Uni. Mais surtout, elle a travaillé depuis de nombreuses années dans le domaine de la recherche en prévention biomédicale puisqu'elle a expérimenté des microbicides longtemps avant d'en arriver récemment à l'essai PROUD de PrEP. Ce qu'elle présentait ce matin c'est l'évolution du paysage de la prévention de l'infection à VIH. Elle a ainsi commencé par une rétrospective des recherches menées en gros ces vingt dernières années. Elle a ainsi rappelé les résultats des études fricaines (Ouganda et Orange Farm, Afrique du sud) sur le caractère protecteur (entre 55% et 6à% de la circoncision. Puis elle a évoqué l'essai de vaccin RV144, le premier essai de phase 3 à avoir atteint un niveau de protection, en fait 30%. Puis l'essai CAPRISA (Afrique du Sud) d'un gel de ténofovir à application externe pour la protection des femmes qui qui atteignait en moyenne 34% de protection. Et puis il y a eu le résultat de l'essai HPTN052 qui prouvait que le traitement efficace chez les séropositifs réduisait la transmission de 96%. Enfin, le premier essai de PrEP mené chez des homosexuels masculins annonçait 44% de protection de Truvada en prise quotidienne mais avec une assez mauvaise observance. Les résultats stratifiés en fonction de l'observance montraient qu'on pouvait en attendre un taux de protection très important, de l'ordre de 96%. C'est ce résultat qui a permis la mise sur le marché de la PrEP aux Etats Unis. Et enfin, les essais IPERGAY de PrEP à la demande en France et PROUD au Royaume uni ont tous deux été interrompus en raison de leurs résultats d'efficacité extrêmement élevés afin de permettre l'accès à tous les participants. Sa présentation de la Prep innove en ce qu'elle fait la synthèse des connaissances en proposant des règles simples : la PrEP avec Truvada marche lorsqu'on la prend, la posologie est d'un comprimé par jour. Comment démarre-t-on ? Pour les hommes, comme l'a montré IPERGAY, par deux comprimés au plus court deux heures avant une exposition potentielle au virus et 7 jours avant d'obtenir une protection optimale pour les femmes. Comme arrête-t-on ? 48h après le dernier risque d'exposition pour les hommes et 7 jours après ce risque pour les femmes. Mais au-delà de la PrEP, sa présentation fait aussi état de l'ensemble de l'accompagnement en santé sexuelle proposé par la clinique londonienne de Chelsea qui assure une prise en charge optimale pour un objectif d'efficacité maximale.

L'accès au dolutégravir en questions...

A l'issue de la plénière, les activistes de toutes les régions du globe se sont réuniEs et ont traversé l'espace d'exposition en cortège jusqu'au stand du laboratoire ViiV. Puisque celui-ci, par ses politiques de prix et de licences, continue d'empêcher l'accès de touTEs au dolutégravir, les activistes ont répondu en déroulant des rubans "Access denied". Des slogans ("DTG for all !" / "DTG now") et une die-in ont complété cette action.

Le VIH et les populations migrantEs, suite

Dans la lignée du symposium du CNS de la veille, lundi après-midi, un amphi était consacré à la situation des migrantEs. Notre chère Caroline Izambert, désormais à AIDES, a contrasté les pratiques et le respect des engagements internationaux, qui hélas sont loin d'aller de pair. Elle a notamment pointé les pratiques de dépistage obligatoire et d'enfermement des séropositifVEs en Grèce, au mépris du droit à l'intégrité des personnes ; la jurisprudence en lente amélioration de la cour européenne de justice sur la protection contre l'expulsion des personnes malades vers des pays sans accès aux traitements, censée se fondée sur l'interdiction des pratiques dégradantes ou inhumaines, et qui est passée d'une interprétation de ces notions en une interdiction en cas de "risque réel de décès dans d'importantes souffrances" (décision UK 1997) à "pas seulement une réduction durable de l'espérance de vie" (décision UK 2008), à "un déclin rapide et d'intenses douleurs" (décision Belgique 2016). En la matière, quoique particulièrement dégradé depuis la loi de 2016, et même s'il n'a pas su éviter des expulsions, le droit au séjour pour soins en France est un outil dont il faut mesurer l'importance, et pour le renforcement et la généralisation duquel il importe de plaider.

Les résultats de l'enquête PARCOURS ont été présentés au cours de la session, qui a permis de les mettre en regard de ceux qui s'attachent autant à décrire les facteurs sociaux pouvant mener à des contaminations parmi des populations migrantEs dans des contextes tout autres. Ainsi, Lynn Michalopoulos a présenté des travaux quantitatifs sur la situation de populations migrantEs de Zambie, des chauffeurs routiers et des femmes transitant pour échanger des ressources issues de la pêche. Les échanges économico-sexuels existant sont ainsi mis en avant, et sont notamment associés à une stigmatisation importante. Les activistes savent bien que c'est celle-ci qui est susceptible d'alimenter l'épidémie.

Valérie Delpech a ensuite présenté la situation au Royaume-Uni. Encore un nombre important des migrantEs séropos du Royaume-Uni ignorent leur statut sérologique (16%). Selon l'origine, entre 50% et 30% des migrantEs séropos se sont contaminés après leur arrivée au Royaume-Uni. Parmi les obstacles à franchir pour que la situation s'améliore, le manque de connaissance des différents outils, par exemple de la PrEP est pointé par l'étude Mayisha menée à Londres en 2016. Tout ceci permet de tirer des enseignements pour les politiques de prévention : en particulier, Valérie Delpech a insisté sur le besoin de ne pas penser comme des catégories mutuellement exclusives les gays et bis d'une part, les migrantEs d'autre part, et de ne pas penser le problème comme seulement lié aux personnes originaires d'Afrique subsaharienne.

Coming soon : La PrEP à la demande, quels enjeux ?


IAS 2017, jour 1

25 July[ —]

IAS 2017, c'est parti !

Un symposium satellite sur le VIH, les IST, la prévention et l'accès aux traitements des migrants en situation irrégulière en Europe

Le CNS a choisi de mettre l'accent sur un sujet d'une grande actualité, la situation des migrantEs en situation irrégulière en Europe. Alors que d'une part la politique du gouvernement se montre répressive, d'autre part, les enseignements de l'enquête PARCOURS de l'ANRS avaient déjà indiqué qu'une part importante des contaminations avaient lieu après l'arrivée en France, dans l'intervalle pour accéder à un logement, à un emploi, à un titre de séjour stable, et partant améliorer son accès aux soins (voir notre RéPI à ce sujet).

Catherine Wihtol de Wendel a ainsi présenté un état des lieux des flux migratoires en Europe, relativisant leur importance à l'égard des flux globaux, mais pointant aussi que le cadre juridique qui entoure les questions de migrations en Europe est issue de catégories de plus en plus difficiles à distinguer en réalité.

En matière de données épidémiologiques, Andrew Amato de l'ECDC a pointé ce qu'elles permettent de décrire, et ce sur quoi elles restent lacunaires. Ces données reposent justement sur l'accès au dépistage et au diagnostic, ce qui est d'autant plus complexe pour les personnes en situation irrégulière, d'où ces difficultés à obtenir des données. Les résultats présentés sur différents pays européens en matière de proportion de contaminations par le VIH ayant eu lieu après l'arrivée dans les pays semblent conforter les enseignements de l'enquête PARCOURS : dans certains pays européens, ce seraient ainsi autour de 60% des contaminations qui auraient eu lieu après l'arrivée dans le pays.

Preuve que les actions des associations en la matière sont des plus essentielles.

Une déclaration d'engagement communautaire

Juste avant la session d'ouverture, alors que les activistes s'apprêtaient, la conférence de presse a notamment mis l'accent sur la déclaration d'engagement communautaire, dite de Paris, préparée par de nombreux acteurs associatifs, et publiée avec plus de 150 premiers signataires. Elle rappelle qu'en matière de lutte contre le sida, rien ne se fera sans les populations clés et les séropos, ainsi appelées à être remises au centre de la lutte et de la recherche. Elle comporte une liste d'exigences auprès de l'ensemble des acteurs qu'Act Up-Paris a choisi de faire siennes, puisque nous figurons parmi les signataires.

En voici les versions anglaises et françaises :

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Une plénière d'ouverture pleine d'actions

Linda-Gail Bekker et Jean-François Delfraissy ont ouvert une session dont le fil directeur était le rappel que beaucoup de choses sont à faire, et que le désengagement n'est pas une option.

Linda Gail-Bekker a également appelé l'audience à respecter quelques instants de silence en mémoire de Prudence Mabele et de Mark Weinberg, disparus cette année. A l'issue de ce temps de silence, les activistes de Treatment Action Campaign, rejoint par des activistes du monde entier, ont rallié la scène, prononcé un éloge de Prudence Mabele, et enjoint l'audience à prêter serment de continuer à lutter.

Agnès Buzyn représentait ensuite la France, après que les associations ont ferraillé pour exiger la présence de Macron à la conférence, Macron dont le gouvernement s'était illustré la semaine dernière en supprimant des lignes de crédits pour l'aide publique au développement. En vain, il n'a été question que d'une réception de quelques associations le lendemain à l'Elysée.

Voilà qui a mérité que nous protestions, avec Aides et Coalition Plus, à la montée sur scène de Buzyn, avec des pancartes protestant contre les coupes budgétaires, la persécution des migrantEs, le refus de faire avancer les droits des minorités, et des slogans dénonçant l'absence de Macron ("Shame on Macron !") et les conséquences de ces politiques ("Macron complice du sida") (tract ici). La ministre a déroulé un discours bien documenté sur la technique, mais extrêmement désincarné sur le plan des moyens à mettre en oeuvre pour ces efforts, et donc peu susceptible de répondre à nos attentes, au long duquel nous sommes restés au pied de l'estrade, avant de demander en conclusion "Where is the money ?".

Le discours de Giovanna Rincon qui a suivi comportait aussi son lot de tacles à la politique du gouvernement : reprenant notre injonction du matin à Macron (don't make the HIV epidemic great again !), l'évocation de la situation des trans, des putes, des migrantEs, dessinait en creux tout ce à quoi devrait s'atteler le gouvernement, plutôt que d'entraver l'action des associations qui interviennent auprès des putes et des migrantEs.

Michel Sidibé s'est lui aussi montré préoccupé par la situation sur le plan du financement.


Macron fait le jeu du sida • Macron plays right into HIV's hands

24 July[ —]

Lors de la session d'ouverture de l'IAS 2017 à Paris, des activistes d'Act Up-Paris, d'AIDES, de Coalition Plus ont interrompu le discours d'Agnès Buzyn pour interpeller le nouveau gouvernement sur les effets de sa politique en matière de lutte contre le sida :

Macron fait le jeu du sida

Comment lutter contre le sida et les hépatites quand on baisse les budgets à la santé, aux droits des femmes, à la recherche ?

Quand on diminue l'aide publique au développement ou qu'on refuse de mettre en place des financements innovants comme la taxe sur les transactions financières ?

Quand on démantèle la Sécurité sociale et l'Assurance maladie ?

Quand on nomme des ministres homophobes dont les soutiens politiques ont appelé à la censure des campagnes de prévention à destination des HSH ?

Quand on refuse de faire avancer les droits des personnes trans ?

Quand on mène une politique de « dissuasion migratoire » saluée par l'extrême-droite, qui persécute les migrant-es et entrave l'accès au dépistage, à la prévention, aux soins et aux droits ?

Quand on expulse illégalement des personnes gravement malades dans des pays où elles ne pourront se soigner ?

Quand on mène des politiques sécuritaires dangereuses pour la santé des usager-es de drogues et des travailleur-ses du sexe ?

Quand une ministre de la santé ne dénonce pas les conflits d'intérêt, le système des brevets et la politique de prix indécente de l'industrie pharmaceutique ?

Quand on bloque, sous couvert de lutte contre le terrorisme, la liberté d'expression, de manifestation et la désobéissance civile sans lesquels les progrès n'auraient jamais pu avoir lieu ?

La réponse est simple. On ne le peut pas. Nous refusons que la ministre de la santé berce d'illusions médias et grand public quand la politique française impulsée par Macron sacrifie la santé et menace les acquis de la lutte contre le sida et les hépatites.

Macron plays right into HIV's hands

How can we fight AIDS and hepatitis when we cut budgets for health, women's rights and research ?

When you reduce official development assistance funding, or refuse to set up innovative financing mechanisms such as the financial transaction tax ?

When you dismantle Social Security and Health Insurance ?

When you name homophobic ministers whose political allies have called for censorship of prevention campaigns for MSM ?

When you refuse to advance the rights of trans people ?

When you adopt a "right-wing" policy of "migratory dissuasion", which persecutes migrants and hampers access to testing, prevention, care and rights ?

When you illegally deport seriously ill people to countries where they cannot be treated ?

When you maintain repressive measures, detrimental to the health of drug users and sex workers ?

When you name a health minister WHO doesn't denounce conflicts of interests, the patent system, and the indecent pricing policy of the pharmaceutical industry ?

When, under the pretext of fighting against terrorism, you block freedom of expression, freedom of demonstration and civil disobedience, without which progress could never have taken place ?

We can not. We reject the illusions being sold to the media and the public by the Minister when the French policies promoted by President Macron sacrifices health and threatens the achievements of the fight against AIDS and hepatitis.


President Macron, don't make the HIV epidemic great again

>http://www.liberation.fr/debats/2016/12/01/sida-et-pandemies-la-france-ne-doit-pas-reculer_1532057</a>play episode download
23 July[ —]

Communiqué de presse - Paris, le 23 juillet - Act Up-Paris, AIDES, Coalition Plus

Alors que des milliers de chercheurs et d'activistes venus de toute la planète se réunissent à Paris jusqu'au 26 juillet pour la conférence scientifique mondiale sur le VIH/sida, le Président français a choisi de déserter. Une absence remarquée qui alimente nos craintes sur l'engagement de la France pour mettre fin à la pandémie du VIH/sida.

Le 17 juillet 2003, le Président Jacques Chirac montait à la tribune de la conférence de l'IAS (International AIDS Society), à Paris, devant 5000 conférenciers du monde entier, dont Nelson Mandela, pour y lancer un « appel solennel aux gouvernements des pays donateurs du monde entier pour qu'ils fassent preuve, malgré les difficultés budgétaires, de plus de générosité ». Le Fonds mondial de lutte contre le VIH/sida, la tuberculose et le paludisme venait d'être créé, et la France en était la locomotive.

Quatorze ans plus tard, la même conférence est de retour à Paris. Et les efforts en faveur du Fonds mondial, mais aussi d'UNITAID, commencent à porter leurs fruits. La barre symbolique des 50% de personnes ayant accès à un traitement a été franchie cette année, et le taux de décès a été divisé par deux depuis le pic de 2005. Une avancée qui reste fragile : 17 millions de personnes n'ont toujours pas accès à un traitement, et une personne décède du sida toutes les trente secondes dans le monde.

Cette moitié de chemin parcourue, nous la devons à la mobilisation des populations-clés, aux innovations thérapeutiques, et aux programmes de prévention. Mais pour les rendre accessibles à toutes et tous, il faut des moyens financiers. Or cette année, les contributions des pays les plus riches à la lutte mondiale contre le VIH/sida ont atteint leur niveau le plus bas depuis 2010 [1].

La France, qui pouvait s'enorgueillir d'avoir porté haut cette lutte, se désengage ces dernières années à coups de petits calculs comptables : retards de paiement de sa contribution au Fonds mondial [2], réduction de sa contribution à UNITAID [3], et aujourd'hui une coupe de 158 millions d'euros dans l'aide publique au développement pour 2017 [4], en contradiction avec les promesses du candidat Emmanuel Macron.

L'absence du nouveau Président français à cette conférence majeure sonne comme une marque de mépris pour la lutte menée depuis 30 ans par notre pays contre une pandémie qui a déjà tué plus de 35 millions de personnes. Une lutte qui avait vu l'implication personnelle de Présidents de la République et leaders politiques français de droite comme de gauche. Ce désengagement de la France, engagé par François Hollande et poursuivi par Emmanuel Macron, est aujourd'hui comparable à celui de Donald Trump. Il aura des conséquences dramatiques sur la vie des 17 millions de personnes séropositives en attente d'un traitement. Il repoussera sine die la perspective d'un monde débarrassé du VIH.

Monsieur le Président, tout cela n'est peut-être qu'un affreux malentendu. Il n'est pas trop tard pour vous engager et dévoiler vos ambitions pour vaincre le VIH. La conférence de Paris se termine mercredi 26 juillet. Nous sommes là, nous vous attendons.


[1] Les contributions financières des pays les plus riches à la lutte mondiale contre le sida ont baissé en 2016 pour la 2e année de suite, et atteint leur niveau le plus bas depuis 2010 : http://www.kff.org/global-health-policy/press-release/kaiserunaids-study-finds-donor-government-funding-for-hiv-declined-by-7-in-2016-falling-to-lowest-level-since-2010/

[2] Fin 2016, sur les 80 millions manquants fin 2016 pour honorer la contribution française au Fonds mondial pour le cycle 2014-2016, seuls 25 millions étaient budgétés pour rattrapage au budget 2017, soit une dette de 55 millions d'euros : http://www.liberation.fr/debats/2016/12/01/sida-et-pandemies-la-france-ne-doit-pas-reculer_1532057

[3] La contribution française à UNITAID était de 110 millions d'euros annuels 2012, contre 95 millions d'euros en 2016.

[4] Baisse de 158 millions d'euros de l'aide publique au développement française en 2017, publiée le 20 juillet 2017 au Journal officiel (décret 2017-1182).

Contacts presse :

Act Up-Paris : Mikaël Zenouda – (+33) 6 13 50 89 80 – presidence@actupparis.org AIDES : Antoine Henry – (+33) 6 10 41 23 86 – ahenry@aides.org Coalition PLUS : Emmanuelle Hau – (+33) 7 81 73 34 77 – ehau@coalitionplus.org


Essai ANRS 165 DARULIGHT - réduction de dose du darunavir

21 July[ —]

Le but de l'essai était d'évaluer chez des personnes infectées par le vih-1 ayant une charge virale <50 copies/mL sous une trithérapie comportant du darunavir (DRV) associé au ritonavir (RTV) en une prise par jour à la dose de 800mg/100mg, la capacité de la réduction de dose du darunavir à la dose de 400 mg à maintenir une charge virale ≤ à 50 copies/ml après 48 semaines de traitement.

L'essai a débuté en mars 2015, s'est terminé en octobre 2016. 113 patientEs sélectionnéEs, 100 ont participé (78 hommes et 22 femmes) dans 13 centres français.

Quels sont les résultats ?

Le taux de succès de l'essai est de 91,6% (87 succès sur 95) ce qui est supérieur au taux prévu de 80%. Cette réduction de dose à 400 mg/j de darunavir permet de maintenir la charge virale ≤ 50 copies/ml pendant les 48 semaines de traitement chez une large majorité de patients. La dose de ritonavir reste inchangée. Une sous-étude PK (Pharmacocinétique) a été réalisée. Il n'a pas été constaté de diminution significative des concentrations plasmatiques du darunavir au cours du traitement.

Quelles sont les perspectives ?

Il s'agit d'une première étape. Une autre étude actuellement en cours en Afrique du Sud devrait confirmer ces résultats dans le cadre d'un essai comparatif de grande taille.

En attendant ces résultats, il reste préférable de considérer la réduction de dose comme encore non validée.

Deux communications scientifiques seront présentées au congrès de l'IAS (International AIDS Society) à Paris fin juillet 2017.


VIH, hépatites virales : après 32 ans de discrimination, la levée l'interdiction des soins funéraires est signée !


20 July[ —]

C'est enfin officiel : l'arrêté permettant la levée de l'interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale a été signé le 12 juillet par la ministre Agnès Buzyn, et publié cette nuit au Journal officiel. Cette levée sera effective au 1er janvier 2018, 32 ans après son instauration, et six ans après les premières promesses de l'État. Si nos associations saluent bien sûr cette avancée historique, sa lenteur nous laisse un goût amer.

Cela fait des années, que nous, associations luttant contre le VIH/sida ou les hépatites virales, nous battons pour lever l'interdiction de pratiquer des soins funéraires de conservation des personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale, confortés par les avis du Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS), du Défenseur des droits, de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et du Haut conseil à la santé publique (HCSP).

Bien qu'aucun cas de transmission du VIH dans le cadre de soins funéraires n'ait été rapporté, cette interdiction prévaut depuis 1986. Trente-deux ans de sentiment de fausse sécurité pour les thanatopracteurs, alors que l'application de précautions universelles pour tous les corps aurait dû être la norme [1]. Trente-deux ans d'une discrimination qui complique voire entrave l'accès au corps après le décès pour les proches des défunts, quitte à ce qu'ils voient un cadavre présentant des traces de décomposition, contribuant à empêcher leur processus de deuil.

Cette promesse de levée de l'interdiction nous avait été faite par le ministre Xavier Bertrand en 2011, sans aboutir. En 2012, nous obtenions la promesse formelle du candidat puis Président François Hollande. En 2015, cette levée d'interdiction aurait dû être rendue possible par la loi de modernisation du système de santé portée par Marisol Touraine. Il en a été autrement : les représentations les plus datées sur le VIH et ses modes de contamination l'ont emporté à l'Assemblée nationale. Depuis 2016, le gouvernement s'est engagé pour une levée de l'interdiction par voie réglementaire. Un processus long, en concertation avec les associations et les représentants-es de la profession, qui s'achèvera donc le 1er janvier 2018 [2].

Nos associations feront désormais preuve d'une grande vigilance pour que cette nouvelle réglementation soit appliquée sur l'ensemble du territoire. Aucun « droit de retrait » ne saurait servir de prétexte à la perpétuation d'une discrimination sérophobe et à la diffusion d'informations mensongères et stigmatisantes sur le VIH et les hépatites virales.

Enfin, nos associations entendent poursuivre leur combat contre l'ensemble des discriminations et stigmatisations envers les personnes séropositives au VIH ou à une hépatite virale. Ce combat passe par une lente et minutieuse liquidation de l'héritage juridique sérophobe des années 1980 et 1990.

Signataires : Actions Traitements, Act UP-Paris, Act Up Sud-ouest, AIDES, CHV (Collectif Hépatites Virales), ELCS (Elus Locaux Contre le SIDA), Fédération LGBT, Sidaction, SIS Animation, SOS Hépatites, SOS Homophobie, TRT-5


[1] On estime à 30 000 le nombre de personnes vivent avec le VIH sans le savoir en France. Ce chiffre grimpe à 75 000 personnes pour l'hépatite C et 150 000 pour l'hépatite B (Source : Santé publique France). Le risque potentiel rencontré par les professionnels repose donc principalement sur la méconnaissance du statut sérologique des personnes.

[2] Arrêté du 12 juillet 2017 fixant les listes des infections transmissibles prescrivant ou portant interdiction de certaines opérations funéraires mentionnées à l'article R. 2213-2-1 du code général des collectivités territoriales : https://www.legifrance.gouv.fr/affi...

Contacts presse : AIDES : Antoine Henry, 06 10 41 23 86, ahenry@aides.org Act Up-Paris : Mikaël Zenouda, 06 13 50 89 80, presidence@actupparis.org Sidaction : Marine Charlier, 01 53 26 45 36, m.charlier@sidaction.org SOS Hépatites : Yann Mazens, 06 74 86 44 48, direction@soshepatites.org Fédération LGBT : Antonin Le Mée, 06 88 76 82 01, contact@federation-lgbt.org SOS Homophobie : Joël Deumier, 06 28 32 02 50, joel.deumier@sos-homophobie.org


Lettre ouverte de l'ODSE au premier ministre

17 July[ —]

Lettre ouverte

Monsieur le Premier Ministre Hôtel Matignon 57 rue de Varenne 75700 Paris SP 07

Copie à Monsieur le Ministre de l'Intérieur Place Beauvau 75800 Paris Cedex 08

Copie à Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé 14 avenue Duquesne 75350 Paris SP 07

Monsieur le Premier Ministre,

L'Observatoire du droit à la santé des étrangers a été alerté par ses membres de la région Occitanie au sujet de la situation de M. CHOUGAR Tarik, né le 17/08/1997 (19 ans), de nationalité algérienne, qui est entré en France en juin 2016. Le diagnostic d'une maladie grave est posé en France. Il sollicite un droit au séjour pour soins en septembre 2016 en préfecture d'Albi. Contre tout attente et au mépris de l'avis de Médecin de l'Agence Régionale de Santé du 14 novembre 2016, pourtant seul compétent pour émettre un avis médical dans ce type de procédure, et qui estime « qu'il n'existe pas de traitement approprié dans le pays d'origine de l'intéressé », la préfecture du Tarn lui notifie un refus de titre de séjour assorti d'une obligation de quitter le territoire français le 27 janvier 2017. A ce jour et depuis le 26 avril 2017, ce jeune homme se trouve sous le coup d'une assignation à résidence qui le contraint à se présenter à la gendarmerie trois fois par semaine. Il risque l'expulsion à tout moment. C'est dans ces conditions déplorables que M. CHOUGAR a passé les examens du Baccalauréat. Il a malheureusement échoué.

Pour ses médecins (traitant et hospitalier), ainsi que le médecin de l'ARS, il ne fait aucun doute que l'état de santé de M. CHOUGAR relève du droit au séjour pour raison médicale (Article 6.7 de l'Accord franco algérien du 27 décembre 1968). Plusieurs éléments de preuve matérielle sont disponibles à ce sujet, en particulier sur la non disponibilité des traitements nécessaires en Algérie.

Le défenseur des Droits a été saisi de cette affaire. Il est intervenu auprès de la Préfecture du Tarn le 6 juin 2017 au soutien de la situation du M. CHOUGAR. En réponse, le Préfet a indiqué au Défenseur des Droits qu'il ne souhaitait pas modifier sa décision initiale.

Nous vous demandons de mettre fin à ces pratiques d'ingérence des services de l'Intérieur dans l'évaluation médicale qui fonde la demande de protection. Sauf à violer le secret médical, la seule marge d'appréciation du Préfet concerne la forme de la protection en fonction des éléments administratifs. Nous vous demandons de veiller à ce que les deux ministres concernés par l'application du droit au séjour pour raison médicale exercent leurs prérogatives respectives dans le respect du droit et du secret médical.

Si ces pratiques et leurs conséquences font parties des préoccupations du Gouvernement, nous vous demandons de régulariser en urgence la situation de M. CHOUGAR Tarik et qu'un titre de séjour lui soit délivré conformément à l'article 6.7 de l'accord franco algérien du 27 décembre 1968

Pour l'ODSE, La Case de Santé – 05 61 23 62 36 - (Jérôme HOST)

L'ODSE est constitué des organisations suivantes : Act up Paris, Act up Sud Ouest, AFVS (Association des familles victimes du saturnisme), AIDES, ARCAT, LA CASE DE SANTE (Centre de santé communautaire et Pôle Santé Droits - Toulouse), CATRED (Collectif des accidentés du travail, handicapés et retraités pour l'égalité des droits), CENTRE PRIMO LEVI, CIMADE, COMEDE (Comité pour la santé des exilés), CoMeGAS, CRETEIL-SOLIDARITE, DOM'ASILE (Domiciliation et accompagnement des demandeurs d'asile), Droits d'Urgence, FASTI (Fédération des associations de solidarité avec les travailleurs immigrés), FTCR (Fédération des Tunisiens pour une citoyenneté des deux rives), GAIA Paris, GISTI (Groupe d'information et de soutien des immigrés), la Ligue des Droits de l'Homme, MEDECINS DU MONDE, Migration santé Alsace, Mouvement français pour le planning familial, MRAP (Mouvement contre le racisme et pour l'amitié entre les peuples), Réseau Louis Guilloux, SIDA INFO SERVICE, SOLIDARITE SIDA, SOS HEPATITES


Comptes & liens d'intérêts 2016

5 July[ —]

Rapports financiers

Différents documents sont disponibles ici :

  • le rapport financier 2016
PDF - 264.1 ko
Rapport financier 2016
  • la plaquette de présentations des comptes 2016 et en annexe le compte détaillant l'emploi des ressources (CER) indiquant l'affectation des dons recueillis auprès des particuliers.
PDF - 1 Mo
Plaquette et CER 2016

Act Up-Paris et l'industrie pharmaceutique

Pour Act Up-Paris, l'industrie pharmaceutique a une dette envers les séropos.

C'est sur nos vies qu'elle engrange ses bénéfices. Ce sont nos cotisations à la Sécurité sociale, sans compter les franchises médicales ou le forfait à 1 euro qui financent l'achat des médicaments dont elle a fixé le prix exorbitant. C'est dans nos corps que nous expérimentons les effets indésirables des molécules, c'est par notre travail assidu et intense que nous les faisons remonter aux instances sanitaires concernées, assurant ainsi un travail de pharmacovigilance qui permettra aux laboratoires de faire modifier rapidement les recommandations, sans passer par des essais post-AMM qu'elle s'est toujours refusée à financer.

L'industrie a aussi une dette envers les malades des pays pauvres, qu'elle prive de traitements en fixant des prix inaccessibles, notamment sur les médicaments de seconde et de troisième ligne. Elle fait des pressions régulières pour empêcher les gouvernements du Sud d'émettre des licences obligatoires, et ainsi recourir à des génériques, moins chers, pour soigner leur population.

Cette dette est morale, éthique et politique, et aucune subvention ne pourra nous le faire oublier. Il n'en reste pas moins que l'argent que l'industrie pharmaceutique donne à une association de séropos comme Act Up-Paris est un dû, et non un service rendu. Nous refusons tout projet de « partenariat ». Nous sommes les plus à mêmes de fixer les priorités de la lutte contre le sida.

En 2015, Act Up-Paris a reçu 55 000 euros de dons de l'industrie pharmaceutique répartis ainsi :

  • Gilead : 30 000 euros
  • ViiV Healthcare : 25 000 euros

Comme d'autres, nous sommes confrontés à une difficulté croissante à solliciter les laboratoires, et à une baisse de certains de leurs dons. Cette tendance nous inquiète et nous met en colère !











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